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La Via del Dono lungo il Giro della Madonna
Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia ODV (ANAT)
0.60% raccolto
90,00 € donato rispetto all'obiettivo di 15.000,00 €
4 Donatori
263 giorni mancanti
- Anno d’inizio del progetto: 2025
- Ente Beneficiario: Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia ODV (ANAT)
- Website:www.associazione-at.it
- Facebook: associazioneAT
- Istagram: associazioneat
- You Tube: @associazionenazionaleatass335
La “Via del Dono” è l’iniziativa ciclistica ideata da Fondazione Più di un Sogno e ASFA per abbinare sport e solidarietà e promuovere la cultura del dono.
Una nuova sfida ciclistica solidale che prosegue nell’intento è la Luparound: più persone intraprenderanno dei percorsi ciclistici coinvolgendo la comunità nella solidarietà. In partenza a maggio c’è “Il giro della Madonna”, una simbiosi di Sport&Solidarietà.
Due appassionati ciclisti veronesi, non più giovanissimi, si mettono in strada per coronare un sogno che era lì nel cassetto da qualche anno e fare un ciclo-viaggio che li porterà da Verona verso est, passando in Slovenia, poi Croazia, Bosnia, Montenegro, Albania. Con traghetto di ritorno in Italia (Bari), per poi risalire lungo la costa fino a Verona.
Questo giro è stato chiamato “Il giro della Madonna” non solo per la sua estrema lunghezza (2.900 km) ma anche e soprattutto perchè lungo l’itinerario i ciclisti visiteranno diversi Santuari Mariani. Maggio è, per tradizione cristiana, il mese dedicato alla Madre Celeste, ecco quindi la scelta di partire in questo periodo e concludere dopo 22 tappe il 31 maggio, coincidente con la chiusura di questo mese. Va detto anche che il 2025 per la Chiesa è definito anno Giubilare o Santo ed effettuare un pellegrinaggio in questo periodo assume un significato ancora più importante.
Abbinato al grande giro ci sarà una iniziativa dal nobilissimo fine per essere promotori di una raccolta fondi in favore della ricerca medico/scientifica e poter curare una malattia rara: l’ATASSIA TELEANGECTASIA. Una sindrome che colpisce i bambini nella loro parte muscolare privandoli della capacità di svolgere le normali attività.
Ecco allora che i “Due dell’Ave Maria” in sella alle loro bici cercheranno di sensibilizzare in vari modi la possibilità di ottenere dei fondi da destinare a questa causa, dato che le case farmaceutiche trattandosi di malattia rara non trovano interesse ad investire.
In ogni Santuario visitato (circa 100, come vuole la tradizione) verrà accesa una candelina alla Madonna. La candela è simbolo di luce e calore: auspichiamo che tantissime persone sensibilizzate da questa idea vogliano virtualmente accenderne altre centinaia o migliaia, formando tanta luce e tanto calore. Luce, perchè si possa far vedere e scoprire la cura adatta e calore perchè arrivi a donare un sorriso ai piccoli affetti da questa terribile malattia. L’accensione delle candele potrà avere il suo magico effetto, effettuando una donazione.
L’obiettivo è di raccogliere quanto possibile perchè alla fine ci si possa sentire tutti soddisfatti e convinti di aver agito con il CUORE GENEROSO per una nobilissima causa.
IL PROGETTO
Fino a pochi anni fa la prognosi per Atassia Telangiectasia era molto infausta tanto è vero che la sopravvivenza dei bambini difficilmente superava i 14 anni. Grazie alla ricerca medica oggi i ragazzi affetti da AT superano anche i 30 anni.
Attualmente ogni anno ANAT stanzia almeno due borse di studio per attività di ricerca scientifica clinica e/o applicata sulla Atassia Telangiectasia.
I progetti degli scorsi anni hanno permesso di fare passi significativi sulla comprensione e sui potenziali trattamenti dell’Atassia Telangiectasia contribuendo ad aggiungere tasselli ad una patologia che è stata riconosciuta solo alla fine degli anni ‘90 e che tuttora è sconosciuta ai più, medici inclusi. L’assegnazione dei fondi viene decisa dal Comitato Scientifico e formalmente dal Consiglio Direttivo di ANAT.
